Shh, du skal være mere stille!

Af Line

Jeg sidder og skriver lidt om mig, i dag d. 19. april 2018, præcis 1 år efter at jeg blev opereret, og skulle sige farvel til et liv med høreapparater bag i øret, Widex Senso.

Jeg havde været høreapparatsbruger i 45 år, og det var ikke en nem beslutning at tage, at skulle blive CI-opereret. Jeg havde lært at leve godt med min hørenedsættelse, havde styr på min hørekurve, og på hvordan høreapparaterne skulle indstilles, da jeg vidste at jeg bedst kunne høre bas, og næsten ikke diskanten.

Uden garanti for at operationen ville gå godt, både fysisk og lydmæssigt, så ville det blive de høje toner, jeg skulle få udfordringer i at vænne mig til at høre med CI apparater, fordi jeg ikke var vant til at høre dem. Samtidig er udviklingen af lydopfattelse og taleforståelsen også en individuel proces, og jeg fulgte godt med i andres erfaringer på godt og ondt.

Rent sportsligt skulle jeg også skrue en lille smule ned, hvilket også var lidt bekymrende, da jeg er rigtig glad for triathlon (svømning, cykling og løb i et stræk) og har siden 2013 deltaget i en del mindre triathlon, ligesom jeg også deltog i mange løb og cykelløb.

I min fritid var jeg også optaget af mit Naturterapifirma - The Nature Line, mine vagter som Børnerådgiver på BørneTelefonen, samt som lokal handicappolitiker i (DH Frederiksberg) Danske Handicaporganisation, hvor jeg er repræsentant for døve i Frederiksberg kommune.

Jeg vil kort skitsere hvordan jeg oplevede min tid efter operationen, for det ER en hård omgang, hvor det er vigtigt at man hviler sig og lytter til sin krop. Og med dobbeltsidig operation er der ingen lyd overhovedet i en periode, men derefter får hjernen lydstimulering fra begge sider, hvilket jeg tror er godt. Og heldigvis kan jeg jo mundaflæse og bruge tegnstøttet kommunikation.

Fra min lille dagbog kan jeg læse, at jeg beskrev ømhed i kæben tæt ved ørerne, nogle klik helt inde i øret, samt noget kløen, noget tinnitus der kommer og går. Den første nat gjorde min sammenfoldede øreflip nas indenunder den store hovedforbinding, hvilket blev løsnet, og næste morgen, da hele hovedforbindingen kom af, så blev jeg virkelig et syn, helt rød i hovedet med gule ører, med vildtstrittende hår og glatbarberet over ørerne.

Jeg masserede forsigtigt i hovedbunden hver dag, samtidig med at jeg tog smertestillende medicin i en del dage, sov og hvilede, fik ændret smagssansen, og havde varierede grader af smerter forskellige dage og steder, især lige omkring dér hvor recieverne ligger.

Dag for dag kan jeg mere og mere, nemlig sove længere tid ad gangen, være oppe længere tid ad gangen, læse eller se tv længere tid ad gangen, komme ud af døren og gå tur længere tid ad gangen. Og vildt nok, så er jeg én, som ikke lige har overholdt striks reglen om ikke at løfte mere end 1 liter, men har alligevel lænet mig op korrekt løfteteknik, som jeg har lært helt tilbage til da jeg var ung. Efter 9 dage bruger jeg ikke mere smertestillende medicin.

D. 1. maj (11 dage efter operationen) prøver jeg at tage mine høreapparater på, og jeg opdager at jeg kan høre med dem, dog lige voldsomt nok i begyndelsen, men brugbart til at samtale med.

Dagen før jeg skal have lyd ind, tester jeg min krop, og får løbet 2 km på 13 minutter.

Hos en kompetent manuel terapeut behandles jeg for skævhed i bækkenet, stramhed i nakken og skuldre, skævheder ved 1-2 ryghvirvler og ved hovedbundsmassage knitrer det udfor recieverne.

16 dage efter operationen, skulle jeg have mine Kanso apparater, samt diverse apparater udleveret, og det var meningen at jeg skulle registrere at der kom lyd, ikke at det skulle være forståeligt og genkendeligt.

Jeg brugte mine nye apparater så tit jeg kunne, men valgte indimellem høreapparaterne, når jeg var for træt til at høre med CI eller ikke kunne forstå folk som jeg talte med. I opstarten skulle jeg gradvis øge tilvænning af mere og mere lyd på flere frekvenser. En mærkelig detalje ved for meget lyd er at der kan komme tics/muskelsammentrækninger i hovedet, og at der skal nedbrydes elektrisk modstand inde i øret. Mange lyde er i starten overvældende, eller lyder ukendt eller mærkeligt, og man kan godt hurtigt blive træt af at høre, eller have kortere tolerance for hvor meget man vil høre på, og derfor kan en dags CI pause være nødvendig. Samtidig udfordrer jeg mig meget i at lytte, og øver mig på at ignorere lyde som tik-tak fra et ur, larmen af dæk på asfalten osv.

Hver uge skulle jeg til lydtræning på Kommunikationscentret for at genkende lyde og ord, uden mundaflæsning. Jeg er overrasket over mængden af apps, der findes til træning i at skelne diverse bogstaver fra hinanden og lyd, både stemmer (da det kan være svært i starten at skelne mellem mande-, dame- og børnestemmer), og omgivelseslyde såsom forskellige vandkilder, fx løbende vandhane eller toilet der genopfyldes osv., og køretøjer, vind, dyrestemmer osv. Efter at jeg har fået fuld lyd igennem alle 22 spoler, så er det ikke nødvendigt med høreapparaterne, og høreprøven i november viste at min hørekurve var dårligere end før operationen. Men jeg er taknemmelig for at de havde hjulpet mig igennem de første par måneder efter operationen.

48 dage efter operationen, d. 6. juni kom jeg tilbage på mit arbejde på deltid og 48 dage efter det, d. 24. juli, var jeg på fuldtid igen, med mange lydudfordringer. Udover træning på Kommunikationscentret og tilpasning og test på hospitalet, sagde jeg også ja til at være testperson hos dels KUA (Københavns Universitet på Amager) som skulle udvikle app’en SoundSucces, til en dansk variant og som god træningsapp på markedet, samt DTU (Danmarks Tekniske Universitet) med musikfokus.

Jeg oplevede især den meget grundige lyttetest, jeg skulle igennem på DTU, første gang d. 18. november virkelig udfordrede min lytteevne, fordi jeg skulle teste forandringer i blot én tone, eller om tonerne kom stigende eller faldende, med og uden støj. Det som virkelig gav mening for mig, var at først gennemgik vi tone for tone, for hvornår jeg nåede smertegrænsen for lydstyrken  (ubehagsgrænsen), og derefter blev tonerne afspillet som skalaform, og her kunne jeg høre, hvornår lydstyrken ikke passede i en logisk og harmonisk skala, hvilket så blev justeret. Så logikken ligger hos mig at det er ikke godt nok at kun fokusere på den enkelte tone, én for én, for helheden med at skalere tone for tone skal også hænge sammen. Da jeg blev afslutningstestet i SoundSucces programmet som kontrolgruppe, så viste det sig at mine DTU lyttetest havde forbedret min skelneevne og opfattelse væsentligt. Så jeg var ikke en god kontrolgruppe repræsentant, men det viste mig selv en god udvikling før og efter.

Rent sportsligt udfordrede jeg mig ved at deltage i første løbestævne efter operationen, nemlig BMW Cityløb d. 10. maj på 5 km, hvor jeg blev nummer 18 i min aldersgruppe. Meget tilfredsstillende, hvilket førte til at jeg bedre turde at deltage 18 dage senere i I Form Kvindetri, som jeg klarede på 1 time, 19 minutter og 46 sekunder, ved at svømme 300 m, cykle 20 km og løbe 4 km, og her kom jeg i min aldersgruppe, som nummer 48 ud af 246.

16 dage efter løb jeg 15 km i Alt for damerne, og fik en omfattende make over bagefter.

Og i uge 25 løb jeg Etape København, som er en marathon fordelt på 5 dage, med en dejlig kombination af at lære nye ruter at kende, at blive presset og få nogle sociale oplevelser undervejs. Sidste løb det år blev personaleløb a la DHL (bare for os selv i vores kommune)

d. 21. august på 5,6 km med kolleger. Her oplevede jeg en lyttedetalje, med fællesspisning i sportshallen, at jeg ikke generes af baggrundsstøjen, og kunne have en fornemmelse af at opfatte stemmen på den sidemand, jeg talte med.

Nu er jeg helt topmotiveret for at træne og deltage i sportsløb, og det er takket være Hearing Loss Runners fællesskabet. Som vores kaptajn siger: Det er tilladt at prale og nævne alt hvad man laver og lægge det ind på vores væg.

Hidtil har jeg mest fokuseret på at nå personlige rekorder, at have det godt i min krop, at opleve adrenalinen i diverse større løb med/mod en masse forskellige andre sportsfolk, og ellers været lidt alene, med mine personlige hjemmetræner, der fra lænestolen i stuen giver gode råd mv.

Men nu har jeg 11 andre, som jeg kan dele et stort fælles vildt mål med, og samtidig vælge mine egne udfordringer undervejs. Og mit næste sportslige mål er for første gang i mit liv, en OL distance Triathlon med 1500 m svømning, 40 km cykling og 10 km løb, og det skal jeg d. 6. maj. Fordelen er at jeg kan krydstræne muskelgrupperne, og træne flere dage i træk.

Royal Run som vi har aftalt at samles om, starter og slutter i min egen hjemmebase, og i et telt på Frederiksberg Allé står DH Frederiksberg og Handicaprådet og hepper på både Parasporten om formiddagen og på os om aftenen.

Vi skal da også løbe i ens trøje og med fælles logo, og fotograferes i teltet.

Lydmæssigt begynder det også at gå bedre og bedre, og jeg kan godt opfatte mere uden at mundaflæse alt, og jeg kan opfatte flere lyse stemmer, og mange fuglestemmer, og lyde som jeg næsten ikke havde forestillet mig fandtes - såsom lyden af to hænder der gnider på hinanden. Jeg bliver lydfølsom, især lige når jeg får mine Kanso på, og så må jeg sige til min talende kæreste: Shhh, du taler for højt! Hvisk! (Det kunne jeg aldrig høre før operationen)